Tak dla terapii na SMA – Tak dla Wojtka!

W całym kraju ruszyła akcja „Tak dla terapii na SMA w Polsce”. Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) z całej Polski, a także wszyscy, którym nie jest obojętne ludzkie cierpienie wysyłają listy do premier Beaty Szydło z prośbą o spotkanie i umożliwienie leczenia nowym lekiem Nusinersen. W akcji tej nie mogło zabraknąć Wojtka Kowalczyka z Legionowa.

Kilka tygodni temu firma Biogen, odpowiedzialna za Nusinersen, złożyła wniosek do odpowiednich instytucji o dopuszczenie lekarstwa do obrotu dla wszystkich typów choroby. W tym samym czasie w ośrodkach na całym świecie rozpoczęto podawanie leku w ramach tzw. compassionate use, czyli humanitarnego zastosowania. Niestety w naszym kraju przepisy nie pozwalają na takie rozwiązanie. – Dzieci i dorośli w Niemczech, Wielkiej Brytanii, Belgii, Szwecji i we Francji już otrzymują ten lek. W Polsce program wczesnego dostępu nie został uruchomiony. Mamy nadzieję, że rząd zwróci uwagę na kwestię dostępu do leków na choroby rzadkie. Chcemy uniknąć sytuacji, w której chorzy są zmuszeni jechać za granicę, by podać lek ratujący życie. – tłumaczy Wojtek Kowalczyk.
Uczestnicy akcji „Tak dla Terapii na SMA w Polsce” walczą o to, by i polscy pacjenci mogli się nim leczyć już teraz, jak również o to, by zaraz po zatwierdzeniu przez odpowiednie instytucje, został on jak najprędzej dopisany do listy leków refundowanych. – Ważne też, by funkcjonowały ośrodki, gdzie ten lek byłby podawany. Nusinersen podaje się poprzez zastrzyk do kręgosłupa. A nie każdy szpital ma specjalistów, którzy podejmą się takiego wkłuwania – dodaje Wojtek. Badania nad Nusinersenem, które uruchomiono w blisko 20 państwach (poza Polską) jednoznacznie wskazują, że lek jest skuteczny. Po 15 miesiącach stosowania wyraźnie poprawił on u chorych sprawność mięśni, a po 3 latach przyniósł on niespotykane dotąd rezultaty. Lek nie tylko zatrzymuje postępy choroby, ale nawet je odwraca.
Wydarzenie to odbiło się natychmiast silnym echem na portalach społecznościowych, gdzie ludzie z różnych zakątków naszego kraju robią sobie zdjęcia z kartką, na której widnieje hasło akcji. Chorzy walczą o to, co w cywilizowanym świecie powinno być normalne, czyli dostęp do leczenia. Interpelację do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła w sprawie leczenia SMA w Polsce złożył poseł Jan Grabiec. Akcje wspierają gwiazdy: Eva Minge, bokser Artur Szpilka, Robert Janowski z programu „Jaka to melodia”, zespół Sound 'n’Grace, Marta Manowska prowadząca program „Rolnik szuka żony”, paraolimpijka Natalia Partyka, Justyna Kowalczyk i wiele innych.
Pomimo tak głośnego wydarzenia, była rzecznik rządu Elżbieta Witek w jednym z programów ogólnopolskiej stacji telewizyjnej, zaprzeczyła jakoby do kancelarii premier RP wpłynęło 20 tysięcy listów z prośbą o pomoc. Ministerstwo Zdrowia w tej sprawie milczy. Pomimo to Wojtek się nie poddaje. – Ten lek jest ogromną nadzieją. Ja tyle lat na niego czekałem. Nie dawano mi kiedyś żadnych szans, a ja dożyłem tego czasu. Poruszę niebo i ziemię żeby wyzdrowieć! – przekonuje. A że Wojtek, nie rzuca słów na wiatr i jak mówi, tak robi – już szykuje kolejną akcję. Legionowianin chce napisać list do papieża, w którym przedstawi sprawę. Przy pomocy mediów społecznościowych już udało mu się zdobyć kilkadziesiąt zdjęć chorych z całej Polski, które zamierza dołączyć i wysłać do Watykanu.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu genetycznym. Szacuje się, że w Polsce dotyczy ona 1000-3500 osób. Choroba ta może ujawnić się w każdym wieku. Ostatnia dekada przyniosła przełom w rozumieniu genetycznej podstawy i mechanizmu SMA. Jest kilka prób klinicznych bardzo obiecujących leków (m.in. Nusinersenu), jednak w Polsce rdzeniowy zanik mięśni nie jest uznany za chorobę przewlekłą, dlatego chorzy muszą szukać pomocy za granicą.
Wojtek Kowalczyk ma 27 lat i od urodzenia cierpi na SMA typu I. Bez zastosowania odpowiednich standardów leczenia, często prowadzi ona do śmierci z powodu niewydolności oddechowej przed ukończeniem przez dziecko 4 lat. Wojtek żyje z tą chorobą tak długo dzięki swojej determinacji. Pomimo tego, że nie może ruszać rękami czy nogami nigdy nie opuszcza go pozytywne nastawienie do życia, a uśmiech nie znika z jego twarzy. Cały czas ma nadzieję, że dzięki tego typu akcjom uda się trafić do świadomości ludzi i chorzy na SMA dostaną szanse na leczenie Nusinersenem, tak jak ma to miejsce za granicą.

Katarzyna Gębal